Témoignages
Témoignage d'un parent lors de la soirée thématique du 29 octobre 2004 - Commune de Sanem -"En tant que parent d'un enfant dysphasique, je voudrais témoigner ce soir, des joies et déceptions vécues au cours du parcours que nous réalisons au fur et à mesure que nos enfants grandissent, et qui s'est révélé être un parcours du combattant.
Dès le plus jeune âge, bien avant le préscolaire, nous ne remarquons pas tout de suite qu'il y a un problème, et lorsque nous nous apercevons que notre enfant a du mal à parler, nous espérons que cela va passer, qu'un déclic va se produire. Nous ne pensons pas à un quelconque trouble.
Le problème perdure au niveau du préscolaire et des premières années du primaire, lorsque l'instituteur nous dit "je ne sais pas ce qui se passe, mais il y a quelque chose qui ne va pas chez votre enfant " nous commençons à nous faire de véritables soucis. La question qui nous arrive directement à l'esprit est de savoir si notre enfant est malade ? et si c'est grave ? Les parents s'imaginent souvent un scénario catastrophe associé à une grave maladie, un problème neurologique, une tumeur au cerveau. Alors démarre un parcours médical ou nous courons de spécialiste en spécialiste : pédiatres, ORL, neurologue, pédopsychiatres. Ils font des scanners et des éléctro-encéphalogrammes, et ils ne trouvent rien. En fait après divers examens médicaux, lorsqu'on vous dit que votre enfant n'est pas malade , eh bien vous êtes quand même soulagé. Tout cela dure quelques mois voir plusieurs années, et nous ne savons toujours pas ce qu'a notre enfant. Nous continuons nos démarches, à l'école on nous conseille le service d'audio-phonologie puis de prendre un rendez-vous au service de rééducation précoce pour faire un bilan psychologique. L'intelligence est normale. Lorsque les problèmes scolaires s'amplifient le service de guidance nous propose le SREA pour des cours d'appui. Les problèmes à l'école s'aggravent surtout pour l'apprentissage de l'écriture et de la lecture. Le temps passe.
Nous, c'est par hasard que nous avons trouvé le psychologue qui a pu mettre un nom sur le problème, en diagnostiquant la dysphasie. Ce parcours là a duré quatre ans et notre enfant avait sept ans. Le mal dépisté, nous nous renseignons sur les définitions, nous faisons le tour des sites internet et cherchons des livres sur la question. Nous ne comprenons pas toujours le pourquoi du comment.
Nous voulons aller de l'avant et cherchons une réponse éducative et pédagogique au problème de la scolarité. Grâce à Monsieur Nicolay et à Mme Miesch nous avons pu trouver rapidement une solution par une scolarisation dans une classe dysphasique au centre de logopédie. Nous nous sommes dit " ça y est, nous avons la solution ". Nous sommes content et nous pensons enfin respirer un peu. Mais ce n'est pas fini car on nous a annoncé après 2 ans de scolarisation, faute d'enseignants supplémentaires, que notre enfant doit retourner à l'école primaire de sa commune, soit un retour à la case départ. Alors là c'en est trop, nous décidons avec les autres parents de la classe d'écrire au Ministre de l'Education, enfin la décision tombe, notre fille peut rester jusqu'à l'âge de 12 ans au centre de logopédie. Mais après, qu'adviendra t-il après l'âge de 12 ans ? Le Centre nous explique qu'une passerelle se dessine par la mise en place d'un projet pédagogique au lycée technique du Centre, monté en collaboration avec le Ministère de l'Education Nationale. Alors nous y adhérons et nous nous accrochons.
L'espoir d'apprendre un métier, d'obtenir une formation qui peut déboucher sur la vie active est une véritable perspective d'avenir. Avoir une chance comme tous les autres enfants de trouver un emploi, c'est cela que nous recherchons aussi dans notre travail associatif. Comme vous pouvez le constater le chemin que nous avons parcouru est rempli d'espoirs et de désillusions. Ce sont tous ces aspects que nous souhaiterions aborder dans le cadre de notre association dysphasie.lu. Dans le but de lever les obstacles. Alors vous qui intervenez quotidiennement, ou moins fréquemment dans ce parcours, par vos compétences ou votre fonction, vous devez comprendre que vous avez un rôle à jouer, vous pouvez nous aider à transformer le parcours du combattant en un parcours normal et ainsi améliorer le système de prise en charge pour offrir un avenir meilleur à nos enfants dysphasiques.
Je vous remercie de votre engagement actuel et futur."